OSLO VEST: I august starter NRK og Nordisk Film TV opptakene til dokumentarserien "Demenskoret". Gjennom høsten skal rundt 20 korister som lever med demens følges tett, med formål å gi mer kunnskap om hva korsang kan gjøre for og med mennesker med denne diagnosen. Programleder er Ingrid Gjessing Linhave fra Smestad, og korleder er Kim Wigaard, som er oppvokst på Skøyen. De har fortsatt plass til flere sangere i sitt unike kor.

– Folk må bare ta kontakt med oss! Vi er på jakt etter flere kormedlemmer, og mangler særlig vi mennesker under 70 år. Dette er veldig trygt og åpent. Pårørende vil bli trukket inn i prosjektet og bli godt kjent med oss. Om man vil være med eller bare vil ha litt mer informasjon så send en epost til [email protected] Vi skal gjøre alt vi kan for at dette blir en trygg og sammenspleiset gjeng med musikken som felles lidenskap, sier Ingrid Gjessing Linhave, kjent fra en rekke tv-programmer.

Dokumentaren om Demenskoret er planlagt sendt i 2023, og prosessen med å finne korsangere - altså mennesker med demens som liker å synge - er godt i gang. Omtrent halve koret er på plass, og programleder Ingrid og dirigent Kim håper det finnes sangfugler fra bydelene Ullern og Vestre Aker som har lyst til å være med på dette herlige prosjektet.

Snakket ikke, sang gjerne

– Det er lett å se når mennesker med demens berøres av musikken. Min egen pappa, som fikk tidlig demens, kunne for eksempel ikke snakke mot slutten av sykdomsforløpet, men hørte han Beach Boys-låter sang han som bare det, forteller Kim.

– Et godt råd er altså å aldri slette spillelistene eller kvitte seg med platesamlingen til personer med demens. Ikke for de uten demens heller, for så vidt. Med den riktige musikken kan det kanskje til og med bli dans og full fres i kjellerstuen igjen! Forskningen viser for øvrig at musikk er like viktig og bra som fysisk mosjon, sier Ingrid.

Det forskes i det hele tatt mye rundt demens og musikk, og alt peker mot at sang og musikk er fantastisk terapi som både kan bremse utviklingen av demens og muligens til og med reversere den.

12 korøvinger og en konsert skal altså bli til en dokumentarserie på NRK. Og heldigvis legges ikke koret ned når kameraene skrus av.

– Det er det aller beste! Når kameraene skrus av, fortsetter koret. Og vi håper og tror tvert imot at nye kor vil vokse frem etter å ha blitt inspirert av denne serien, sier Ingrid.

– Velkommen til nye kormedlemmer

I disse dager søker altså de to etter flere kormedlemmer, og de tar denne jobben og det ansvaret den medfører på største alvor.

– Det gjør vi. Vi ønsker å komme i kontakt med potensielle kormedlemmer og deres pårørende, og føler at vi når best ut til til dem gjennom plattformer som Akersposten. Koret skal møtes i Oslo, så det er en fordel for medlemmene at de ikke har for lang reisevei. Jeg tør si at dette er et fantastisk prosjekt. Prosessen gjennomføres svært nøye, rolig og omsorgsfullt, og den involverer selvfølgelig også de pårørende. Vi kan love at alle skal føle seg trygge og ivaretatt. Vi er allerede godt i gang med rekrutteringen, og regner med å være i mål i løpet av sommeren, forteller Ingrid.

I tillegg til mennesker med demens skal også forskere, pårørende og musikkterapeuter ha en viktig rolle i dokumentarserien. Kim Wigaard, som blant annet er kjent for solid innsats i MGP sist vinter, kan nesten ikke vente med å komme i gang for alvor.

– Vi skal skape et kor som jeg er sikker på vil øke livskvaliteten for alle involverte, og for egen del vet jeg allerede at dette vil toppe alt jeg har jobbet med så langt i livet mitt.

Mer åpenhet

De har begge fått kjenne på det å ha demens i nær familie. Tanken bak koret - i tillegg til å gi økt mestringsfølelse og trivsel for deltakerne - er å skape mer åpenhet rundt demens-diagnosen.

– Mitt første møte med demens var da min nydelige mormor og morfar, og verdens sprekeste grandonkel levde med demens de siste årene av sine liv. Da var jeg liten, og trodde rett og slett at det var sånn det var å bli eldre. Og nå har faren min fått diagnosen. Han er 84 år og hjertesyk og lever med varianten vaskulær demens.

Ingrid har bodd 100 meter unna foreldrene sine de siste 17 årene, så hun har levd tett på faren og sett hvordan demenssykdommen plutselig slo hardt til i vinter. Hun vet inderlig godt hvor tungt det er for både den syke og de pårørende.

– Det føles veldig godt for meg å få jobbe med dette nå. Det er både viktig og riktig. Jeg har mye erfaring og mange følelser og tanker rundt demens, og mest av alt et inderlig ønske om å kunne være med å skape en bedre hverdag og et bedre tilbud for noen av de mange som har sykdommen, sier hun.

Smestad-beboeren håper at programserien også kan bli til inspirasjon for politikere i fylker og kommuner, slik at det vil poppe opp demenskor over hele landet.

– Målet vårt er å skape større åpenhet og mindre tabu rundt denne sykdommen. Det er mange misoppfatninger om hva demens er. Og siden sykdommen etter hvert kan påvirke både hukommelsen og personligheten, er det nok en diagnose man så inderlig gjerne vil ha på avstand. Men det er ingen tjent med, sier hun.

– Åpenhet, tilrettelegging og ikke minst gode verktøy er nødvendig for at vi skal kunne gjøre det beste ut av det. Og i mitt hode er det det handler om: Gjøre det beste ut av det! Demens er en grusom sykdom med dødelig utfall. Men vi må skape et samfunn der den syke ikke blir isolert, ensom og de pårørende utslitt. Vi må ha rom for denne typen sykdommer og se hvilke muligheter som finnes for å «slippe inn mest mulig solskinn» i livene til oss som er berørt. Og det er her musikken er genial! Og kor! Et demenskor skaper sosiale treff, tilhørighet, noe å glede seg til, fellesskap rundt diagnosen, og så er det alle de fysiske og nevrologiske aspektene som rett og slett skaper bedre helse og økt livsglede. Og det er den beste medisin også for oss pårørende.

– Når jeg får pappa til å nynne, le og smile, da er jeg sikker på at vi forlenger både livet hans og mitt med flere uker!

Skremmende opplevelser med helsevesenet

Både Kim og Ingrid kan fortelle om dårlige opplevelser med vårt offentlige helsevesen gjennom foreldres sykdomsløp. De opplever at veldig mye ansvar for oppfølging legges på de pårørende, at de hele tiden har måttet følge opp og følge med på hvordan deres foreldre har det og hvordan de blir tatt vare på. Ingrid har hatt flere skremmende opplevelser der systemet har sviktet.

– Jeg synes alle som jobber i helsevesenet og eldreomsorgen fortjener varm applaus, og helst høyere lønn! Men selve systemet har mange mangler. Bare å få tak i riktig person i Oslo kommune krever syv telefonsamtaler, og følelsen av at det er ressursmangel, lite kunnskap, dårlig med tid og penger er dominerende. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hylgrått i telefonen, både fordi jeg som datter er utslitt, men mest av alt fordi jeg vet at dette hadde aldri mine foreldre taklet på egenhånd uten oss fire barna.

Kim har dessverre tilsvarende opplevelser med sin far, som fikk diagnosen frontallappdemens, FTD, en demensvariant som er svært aggressiv og som bare 5 prosent av demensrammede får. FTD kjennetegnes ved endret adferd samt mangel på selvinnsikt, dømmekraft og empati. En forferdelig diagnose, med andre ord, men som forklarte farens endring av personlighet og oppførsel.

– Vi har blant annet opplevd at pappa ble overlatt til seg selv om natten, vandret av gårde og blitt funnet iskald, redd og fortumlet ved sin tidligere bolig. Han ble flyttet rundt på seks forskjellige steder i løpet av to år, hvorav tre var demens-institusjoner. Det er jo ikke til å tro! Han passet ikke inn noe sted, da det kun fantes én institusjon som var tilrettelagt for mennesker med tidlig demens. Sykdommen gjorde at han var vanskelig mot mange rundt seg, og dermed ble han naturlig nok ensom og veldig isolert. En periode bodde han faktisk i bilen sin. Til slutt gråt jeg og mine to søstre oss til en ventelisteplass for han på Villa Enerhaugen, hvor han tilbrakte sine siste åtte måneder.

– Dette peaker i livet mitt så langt!

– Dette kommer til å bli et kor vi aldri glemmer. Jeg tror dette kan være med å løfte demens vekk fra det skambelagte som mange føler på, og gjøre det lettere å fortelle at man har demens i familien. Ikke minst vil det bidra godt til å få opp forståelsen for hva musikk gjør av fantastiske ting med hjernen vår, og skape interesse og forståelse for samspillet mellom musikk og psyke. Oppdraget med demenskoret peaker virkelig blant jobbene jeg har gjort så langt i min karriere, sier Kim.

Han forteller også at blant annet australsk forskning har kommet langt i forhold til å bruke musikk i demensbehandlingen.

– De utdanner nå massevis av musikkterapeuter "down under", som skal jobbe med mennesker med demens. Det er så utrolig inspirerende!

Ingrid har lenge sett til våre danske naboer som har etablert demenslandsbyer for sine innbyggere med demens.

– I Danmark begynte de å bygge demenslandsbyer for flere år siden, og det er jo fantastisk! Jeg har vel tenkt at det må vi jo gjøre her hjemme også, selv om man vel kan lure på av og til hvor eldre står på prioriteringslistene når "midler" skal fordeles. Men jammen fikk vi ikke landets første demenslandsby i Bærum i 2020! Og nå har vi fått en i Oslo også - det er veldig gledelig. Alle slike tiltak fører til bedre livskvalitet. Og det er jo genialt at noe så enkelt som demenskor kan gjøre livet bedre for så veldig mange i dette landet vårt. Så det er vel bare å sette i gang i nord og sør, øst og vest! Hadde jeg vært politiker så hadde jeg snakket på inn og ut pust om dette fra Stortingets talerstol, NÅ!

Vinn-vinn

Det er allment kjent at demens ofte fører til lav selvtillit og depresjon, mens musikk og sang ofte fører til det stikk motsatte. Da er det kanskje ikke helt utenkelig at flere pensjonist- og demens-kor rett og slett vil bli økonomisk lønnsomt for stat og kommuner. Bedre mental helse og trivsel må jo føre til mindre behov for helsetjeneste. Vinn-vinn, med andre ord. Kim har urokkelig tro på korsang som terapi.

– Korsang har så utrolig mange bra elementer i seg! Alle føler seg sett i et kor og alle kan synge i et kor. Jeg tror dette kan løfte demenssykdommen, skape større forståelse for hva demens er og ikke minst for hva musikken gjør med hjernen vår. Jeg håper det vil skape både forståelse og interesse for hva demens innebærer for både de som rammes av det og for menneskene rundt dem. Og ikke minst at vi alle kan lære noe om hva som kan gjøre livet lettere og bringe glede både for de som lever med demens og for deres nærmeste.