LILLEAKER: På Ullern kultursenter onsdag kan du høre ham fortelle om endringene dette medførte for ham og hans familie. Et handikappet barn påvirker hele familien.
– Det tok litt tid før vi forsto at Frida var annerledes, sier Andreas Wiese. Jenta var liten da hun ble født, og da de ble sendt hjem fra fødestuen, var han og kona sterkt opptatt av at det lille nurket måtte få nok mat i seg.
– Hvordan oppdaget dere at Frida var annerledes?
– Det var i et juleselskap et halvt år senere. Der var det også et annen barn på et halvt år. Først da så jeg forskjellen, forteller Wiese. De hadde fått to barn før Frida, men som nybakte foreldre for tredje gang, oppdaget de ikke at noe var ganske annerledes.
– Vi trodde det var snakk om en forsinket utvikling - og det er noe en tar igjen. Vi forsto rett og slett ikke hva som foregikk. Hva var det med Frida?
Det meste ble annerledes
Wiese, som er gammel journalist, har ved flere anledninger snakket om utfordringene. Blant annet i programserien «Sommer i P2». Den første artikkelen skrev han i sin egen avis, Dagbladet, hvor han var ansatt i til sammen 20 år.
– Det meste ble annerledes for det viste seg at Frida var døvblind.
– Er man da både døv og blind?
– Nei, det betyr at begge sansene på en eller annen måte ikke har utviklet normalt. At både hørsel og syn er sterkt nedsatt og i så sterk grad at de to sansene ikke klarer å hjelpe hverandre.
Ofte er det slik at hvis en sans er borte, vil andre sanseapparat «ta over» og blir styrket. For eksempel hvis en er blind vil hørselen bli forsterket. Det skjer ikke hvis en er døvblind. Sansene klarer ikke å samspille.
– Her var begge de to sansene svekket. Den ene klarer ikke å hjelpe den andre - og omvendt.
Edith Piaf
Musikken ble en viktig inngang, og Wiese gir uttrykk for hvilken glede dette førte med seg.
– Musikk er rytme og gjentakelser, og det blir oppfattet på en helt annen måte enn vanlig tale.
– Så hun liker å høre på musikk?
– Ja. I over ett år gikk det utelukkende i Edith Piaf! Line sang hele tiden for Frida, så sønnen min hevder at han er oppvokst i en musikal.
Musikk er følelser - og følelser er fakta. Gjennom musikk opplever en noe, men på en annen måte enn i andre sammenhenger.
Gradvis har Frida, som snart fyller 24 år, utviklet seg. Hun er kontaktsøkende, og hun kan kommunisere. Hun er en gåte også for legene. De har ikke funnet kromosomfeilen, men for faren betyr det ikke så mye.
– Det som er viktig for meg, er at Frida har fått et godt og tilpasset bolig og hjem hos Signo Vivo i Andebu ved Sandefjord. Der er det leiligheter tilrettelagt for døvblinde. Hun har et så godt liv som hun kan ha det.
Påvirker alle
– Når ett barn trenger så mye oppmerksomhet, er det klart at det påvirker alle andre i familien. Det blir mindre tid til dem, sier Wiese. Frida har to eldre brødre og en yngre søster.
– Livet i vår familie var helt klart annerledes enn i andre. Sånn måtte det bare bli, sier Andreas Wiese og legger til at livet er uforutsigbart.
Alle lever vi våre unike liv. Det finnes ikke blåkopi-liv. Ingen vet – uansett alder – hva som ligger rundt neste sving.
Onsdag 4. mai klokken 12 kan du høre Andreas Wiese snakke om det å være far til et funksjonshemmet barn på Ullern kultursenter/Stoppestedet.